≡

Naar wijder horizon

In dit hoofdstuk wil ik proberen datgene naar voren te brengen wat voor de ouders van alle oudere mongooltjes belangrijk is. Natuurlijk is Jan Maartens levensgeschiedenis vanaf september ‘55 geheel vervlochten met de complicatie van zijn suikerziekte.

Toch neemt dat niet weg dat zijn mogelijkheden in hoofdzaak bepaald zijn door dezelfde factoren die ook het leven van zijn broertjes en zusjes met mongoloïde afwijkingen bepalen.

§

Bijna een maand is Jan Maarten met zijn moeder samen in het ziekenhuis. Wat een hoeveelheid ‘vrienden voor het leven’ doen ze daar op! Wat een steun ondervindt de moeder van de specialist en van de hoofdzuster bij het thuisraken in de wirwar van nieuwe problemen. Hoeveel harten wint Jan Maarten niet, terwijl hij rustig wevend en puzzelend zijn nieuwe levensritme zoekt. In oktober komt hij langzaam thuis opgang. Zijn verbazing dat de dokter ook ditmaal al zijn ellende heeft kunnen wegnemen, zet zich om in een stipte gehoorzaamheid aan de nieuwe leefregels.

In november kan hij weer naar school.

Als altijd werkt Huize St. Ursula op bovenmenselijke wijze mee. Jan Maarten brengt ‘s morgens in een koffertje zijn hele dieet mee. De zuster, die voor meer dan driehonderd kinderen kookt, bereidt voor deze ene pechvogel apart zijn maaltijd. Dank zij zijn nieuwe horloge helpt hij de klassezuster uitstekend onthouden, dat het tijd is voor zijn tien-uur-hapje of zijn middag-hangop. De regelmaat keert terug in zijn bestaan en hij krijgt weer vertrouwen in het leven. Een groot bezwaar blijkt al spoedig: zijn vatbaarheid is enorm vergroot. Bij iedere infectie op school is hij nummer twee die ziek wordt.

§

In januari ‘56 neemt opnieuw een verpleegster de taak op zich om te trachten te midden van een druk gezin de regelmaat in Jan Maartens leven te verzekeren. Het tempo van de familie kan zich niet aanpassen: Heits werk is inbeslagnemend en ongeregeld. Het aantal kinderen varieert telkens, omdat het ruime huis aan de plas een ideale haven is voor complicaties bij familieleden in de stad.

Jan Maarten houdt van mensen en geniet van gasten, die hij altijd even charmant ontvangt.

Maar hij mag er zelf niet meer bij te kort schieten. Voor de verpleegster is dat niet altijd een eenvoudige opdracht.

De oudere jongens, die langer of korter in huis zijn, doen als vanzelf een nieuwe fase ingaan in het disciplinaire vlak van Jan Maartens opvoeding.

Zijn opmerkzaam oog en gevoel voor stemming peilen al snel de waarde die een ‘gesprek’ op Heits kamer heeft, wanneer Heit het met bepaalde gedragingen of prestaties niet eens is.

“Moet ik op jouw kamer komen?” vraagt hij ontzet, wanneer hij weet dat hij er helemaal naast is geweest.

Heit grijpt dit onmiddellijk aan.

“Zeker, ga jij maar eens mee.”

Een ernstig vermanend woord in die kamer heeft zijn uitwerking nooit gemist.

§

Vóór de grote vakantie besluiten vader en moeder in overleg met de zusters in Nieuwveen, dat Jan Maarten in september niet terug zal komen. Hij is bijna zestien en het bezwaar van zijn voortdurend ziek worden doet het voordeel van de klassegemeenschap te niet. Negen jaar heeft Jan Maarten Nieuwveen bezocht.

‘s Zomers reed hij langs de prachtige Amstel en ‘s winters gleed hij over de ronde gladde polderwegen. Hij zag menige verbouwing en verbetering in de school tot stand komen, maar één ding bleef hetzelfde en daarvan had hij het volle profijt: het liefdevolle, toegewijde, waakzame hart van de Zusters Ursulinen, die elke mogelijkheid bij hun kleine pleegkinderen trachten te onderkennen en tot ontwikkeling te brengen. Indien gezinsomstandigheden van welke aard dan ook het onmogelijk maken om een kind thuis tussen de andere kinderen op te voeden, dan is het zeker, dat het geluk van ons mongooltje in een inrichting als die waar Jan Maarten mocht zijn, ten volle verzekerd is. Wij mogen ons in Nederland gelukkig prijzen, dat er zo veelzijdig en zo goed gewerkt wordt voor het gehandicapte kind.

Er blijven toch nog veel zorgen over; die beginnen vooral als het kind zestien wordt. Jan Maartens vader en moeder hebben meestal geen plannen op lange termijn gemaakt voor hun scheepje dat zo rank op de golven ligt. Vóór Jan Maarten suikerziek werd, hadden ze dit principe verlaten en zich georiënteerd in de beste mogelijkheden voor hem na zijn zestiende verjaardag. De afspraken waren juist gemaakt, toen hij in augustus ‘55 zo ziek werd. Evenals in Nieuwveen zou hij als externe leerling een paar dagen per week een inrichting voor oudere jongens mogen bezoeken. Daarbij stond de ouders vooral de wenselijkheid voor ogen Jan Maarten regelmatig kleine plichten en werkzaamheden tezamen met andere jongens te doen verrichten. De suikerziekte gaf alle toekomstplannen een nieuw gezicht. Het ranke scheepje had duidelijk behoefte aan één stuurman.

§

Voor Jan Maarten was het ‘thuiskomen’ geen probleem. Zijn vriend ging ook naar huis om zijn vader te helpen op de boerderij. Jan Maarten kwam thuis om de tuinman te helpen op het erf.

§

Met allerlei variaties is er in Jan Maartens werkzaam leven altijd een tamelijk vast schema aangehouden.

Na het ontbijt, met de verpleegster de kleine afwas doen en opruimen. Daarna tot elf uur rekenen, taal, lezen in telkens andere vormen! Wanneer de koffie gedronken is, de tuin in en werken bij de baas.

‘s Middags een uur rust en daarna gaat hij ‘s zomers de tuin weer in, ‘s winters aan de handenarbeid, zoals weven, smyrna of iets soortgelijks. De vaste kern waar hij thuis nu voortaan toe behoort, is niet zo groot. Buiten Mem en de zuster zijn er degenen die in huis helpen en de bazen in de tuin. Bij wisselingen in die vaste bezetting komt een bepaald gesprek in verschillende vormen terug. De medische vrienden van de familie staan op het standpunt, dat Jan Maartens puberteit geen grote moeilijkheden hoeft te geven, als hij niet onnodig op verkeerde wijze gestimuleerd wordt.

Jan Maarten is dol op grapjes en op plagen, maar stoeipartijen worden welbewust vermeden. Ook met jongens. Jan Maarten en zijn lotgenoten zijn namelijk merkwaardig sterk en het zou een gevaarlijke fout zijn – die toch menig keer gemaakt wordt – om hem die kracht ongeremd te laten gebruiken. Doelbewust wordt zijn zelfdiscipline in dit opzicht gescherpt.

“Maar Jan Maarten, zo iets doet een heer niet.”

Op goede manieren is hij gesteld en een beroep daarop is zelden vergeefs. Het hele huishouden werkt eensgezind mee om zijn schip ook bij het volwassen worden een rechte koers te doen varen.

§

Jan Maarten is nog niet lang thuis, als Heit op één van zijn grote jaarlijkse reizen moet. De familie ziet hier altijd tegen op en Jan Maarten heeft er een gesprek met zijn vader over, dat tot een wonderlijk resultaat voert. Vlak voor zijn vertrek komt Heit thuis met een grote trommel voor zijn zoon.

“Ja, die heb ik hem beloofd,” verdedigt hij zich tegen zijn vrouw, die nogal ontzet is. Jan Maartens verrukking is zo aanstekelijk, dat Mem haar licht opsteekt bij de schilder, die de grote trom roert in de dorpsfanfare. Zou Jan Maarten les kunnen krijgen? Dat blijkt geen probleem. De dirigent van de fanfare doet weldra zijn intrede en begint de lessen, die tot een grote vreugde in Jan Maartens leven uit zullen groeien. Tastend zoeken de dirigent en Mem samen hun weg. Jan Maarten is ritmisch genoeg en kan een mars gauw meeslaan. Een wals gaat ook. Zullen ze hem kunnen laten tellen, de waarde van noten uitleggen? Dat gaat uitstekend.

Maar nu komen de halve noten. Bij al zijn rekenen is Jan Maarten nooit aan halven toegekomen. Zonder enig vertrouwen beginnen de leermeesters aan het hoofdstuk van e-nè, twee-è…en dan blijkt, net als bij het klok-kijken vroeger, dat ze zich zorgen voor niets hebben gemaakt. Jan Maarten begrijpt niet waar ze zich druk over maken. Natuurlijk, twee halve tellen is een hele tel, dat begrijpt toch iedereen?!

Als hij na een paar maanden met de fanfare mee mag oefenen, kent zijn vreugde geen grenzen. Hij vindt er een aantal toegewijde vrienden, die van de muziek houden, zoals hij zelf ook doet. Zij moedigen hem aan en spelen makkelijke stukken te zijner ere. Van zijn kant vindt hij het uitstekend om te luisteren bij stukken die te moeilijk voor hem zijn. Met de muziek is een onuitputtelijke bron van vreugde in zijn leven opengegaan. De dorpsfanfare is daar één facet van.

Later gaat hij piano spelen. Heel weinig – het is moeilijk voor hem. Quatre-mains blijven altijd zijn favorieten.

Naast de fanfaredirigent werkt ook de muziekleraar van de familie toegewijd aan de ontwikkeling van zijn gehoor. Hij gaat er steeds beter door luisteren, naar grammofoonplaten, naar bepaalde programma’s van de radio. En de dag komt waarop hij mee naar een echt concert in Amsterdam mag, tot de pauze. Hij is erdoor gefascineerd en is er dagen van vervuld.

Een paar jaar later is zijn instrumentarium uitgebreid met een stel triangels, waarmee hij het pianospelen van zijn familie kan begeleiden.

Maar ook bij de kerstzang-uitvoering in het dorp klinken de triangels als begeleiding van de engelenzang!

Een ander vast punt in Jan Maartens week is zijn les in handenarbeid. Dank zij de onvermoeide vindingrijkheid van een zeer na familielid zijn er altijd weer nieuwe dingen die uit Jan Maartens onhandige handen komen. En hoe trots geeft hij ze weg: “Dit heb ik zelf voor je gemaakt.”

§

“Zolang de moeilijkheden in het organisatorische vlak liggen, zullen wij er niet voor op zij gaan, maar er recht doorheen stappen.”

Bij het naderen van de familievakantie, naar Alassio aan de Italiaanse Rivièra ditmaal, worden de ouders weer bij hun afspraak van weleer bepaald. Kan het nog met zijn allen? Wordt het niet té gecompliceerd?

De verpleegster en Mem werken het samen uit in lijsten: wat er mee moet, wat in het dieet vervangen moet worden.

Als je eraan begint, blijkt er voor iedere moeilijkheid een mogelijkheid in de plaats te komen. Jan Maarten en zijn verpleegster gaan mee.

De eerste dagen helpt Mem om alles op gang te brengen, maar vóór je het weet, loopt het! De verpleegster houdt de touwtjes in handen, het hotel heeft de dieetlijst en ontvangt de zuster te allen tijde in de keuken. Gezamenlijk wordt een heerlijke vakantie gehouden. Jan Maartens tijden coïncideren vaak niet met die van het hotel, maar dan heeft de zuster alles bij zich in thermoskan en spijsfles.

Ten slotte krijgt hij zijn insuline-injectie wandelend in de bergen op weg naar een grot en hij eet, keurig op tijd, zijn boterham op een platform bij kaarsverlichting, terwijl de druppel van de druipsteen rustig de tijd wegtikt. Stralend geniet hij van dit ongestoorde samen beleven van heerlijke dingen.

Naarmate hij ouder wordt, ontwikkelt hij zich tot een steeds betere reisgenoot. Hij houdt van mooie dingen, heeft zijn moeder al tamelijk vroeg gemerkt. Daardoor aangemoedigd nam ze hem voorzichtig mee, tegelijk met zijn oudste zusje, naar het Rijksmuseum. Een half uurtje en later nog eens. Naar een tentoonstelling – nooit te lang achter elkaar. Hij vindt het heerlijk. Zijn ontspannen brein heeft altijd uitgesproken lievelingen, vaak van religieuze aard. Bij het op reis zijn blijkt deze belangstelling van grote waarde. Hij gaat altijd graag mee, om iets moois te bekijken, en groeit daarin op eigen wijze met de familie mee.

§

Er komt een jaar dat de familie zich voorbereidt om met haar gymnasiale dochters en neven naar Griekenland te gaan. Het wordt een tamelijk uitgebreid gezelschap, dat zich vele avonden uitvoerig op de prachtige reis voorbereidt. Jan Maarten is er altijd rustig luisterend bij. Later bekijkt hij met de verpleegster de plaatjes van wat hij zien zal en hij leest een gouden boek over de Trojaanse Oorlog. In Griekenland herkent hij blij en geïnteresseerd de plaatjes en steekt zijn vinger op als Irinella, de gids, hem bekende namen noemt. Op zijn wijze heeft hij een even onvergetelijke reis als zijn zusjes.

Bij het afscheid nemen schreien de alleen Grieks sprekende chauffeur Spiros en hij bittere tranen op elkaars schouder.

Jan Maarten heeft veelal naast Spiros gezeten, hij heeft met hem gezongen en gelachen. Ze hebben elkaar op de schouder geslagen en ‘mijn vriend’ genoemd.

Ze zullen elkaar niet licht vergeten.

§

Jan Maartens gave om rustig te luisteren en dan in zich op te nemen wat hij bevatten kan, komt hem ook zeer te stade op een ander belangrijk gebied. Hij gaat graag mee naar de kerk. Zijn vader speelt vaak op het orgel. Dan zit hij bij hem, of hij zit boven op de galerij. Altijd luistert hij goed en uit volle borst zingt hij mee. Al een aantal jaren heeft hij catechisatie. Hij leest de grote kinderbijbel met de dominee en praat over het stuk dat hij thuis heeft moeten lezen. Wanneer er na tafel uit de bijbel wordt voorgelezen, herkent hij menigmaal een stuk dat hij met de dominee las of waarover ze samen gepraat hebben. In zijn gebed is zijn hart er steeds nauw bij betrokken. Heel innig kan hij vragen om veilige thuiskomst voor iemand die op reis is, of om beterschap voor een zieke vriend. Zijn vertrouwen op God is absoluut. Hij is gewend, dat hij niet alles begrijpt, maar volkomen zeker, dat zijn vertrouwen niet beschaamd zal worden. De dominee en zijn ouders zijn het erover eens, dat er veel van Jan Maarten te leren valt.

§

Behalve naar de orgelbank neemt Heit Jan Maarten ook graag mee, als hij een enkele maal gaat jagen of vissen.

Dit is betrekkelijk zelden mogelijk, omdat beide van Jan Maarten fysiek zoveel vergen.

Maar het feest om als mannen onder elkaar met de baas en Heit mee te gaan, is de moeite van een extra organisatie waard. Laat in de middag een drift meelopen en dan ‘met de heren meeëten’ maakt Jan Maarten merkwaardig mannelijk. Het komt voor, dat hij dan, naar het voorbeeld van de gasten, een speech houdt, waarin hij ieder van de aanwezigen een compliment geeft of een troostwoord: “Oom…je bent tóch een groot jager.”

§

Een aantal jaren blijft zijn suikerziekte betrekkelijk goed geregeld. Dan trekken donkere wolken zich boven Jan Maartens hoofd samen. Sinds zijn suikerziekte zijn de vader en moeder altijd zeer op hun hoede geweest. Medische familieleden en goede vrienden hebben vaak ontsporingen kunnen voorkomen door hun belangstelling en goede raad.

Maar er komt een tijd, dat die machteloos staan. Er is iets verraderlijks dat Jan Maarten ondermijnt.

Zijn twintigste verjaardag valt in een periode van grote zwakte.

Als zijn vrienden van de fanfare hem een aubade brengen – iets waar hij vast op heeft gehoopt – dan moet hij iedere tien minuten even gaan liggen, omdat hij te moe is om op zijn benen te staan.

Als Heit en Mem hem in januari naar het ziekenhuis brengen, weten ze dat de levenszee bezig is hun rank scheepje te overspoelen.

Het is een wonder, dat het verraad ontdekt wordt. Een geniale gedachte is de oorzaak van de keer in Jan Maartens bijkans hopeloze toestand. Langzaam vindt hij zijn weg naar de gezondheid terug. Merkwaardig veel volwassener dit keer. Ieder vorig ziek-zijn heeft hij weer snel vergeten. Niet nu. Het duurt een hele tijd, voordat hij weer vertrouwen in zijn gezondheid krijgt en dan is hij er bijzonder dankbaar voor.

§

Een jaar later wordt de spraakles hervat bij dezelfde leraar die hem tien jaar eerder in Nieuwveen heeft lesgegeven. Het wordt een uurtje per week, waar Jan Maarten graag voor werkt en waar hij veel aan heeft. Hij spreekt een gast bijvoorbeeld graag toe als welkom aan tafel.

Het is opmerkelijk hoeveel beter zijn goede gedachten tot woorden komen in deze tijd. In goede en kwade momenten komen zijn formuleringen duidelijker over de brug. Mem ervaart het, als ze hem op de rand van zijn bed onderhoudt over een onbehoorlijk boze reactie naar aanleiding van iets wat hij verkeerd begrepen heeft.

“Ik wil duidelijk van je horen dat je dit niet meer zult doen,” is haar conclusie.

Het is doodstil in de kleine slaapkamer. Mem zit rustig te wachten en Jan Maarten leunt een ondoorgrondelijk koppig hoofd in zijn hand, die door de elleboog in het kussen gesteund wordt.

Het is zo stil, dat Mem voorzichtig kijkt, of haar zoon bezig is in te slapen.

Maar Jan Maarten vecht een strijd die geen sterveling onbekend is. Zijn donkere stem klinkt als een zucht: “Waarom doe je niet wat Mem vraagt, jòh, ze heeft gelijk.”

Weer stilte.

“Ik wil wel, ik weet het wel, maar het is moeilijk.”

§

Soms springt in Jan Maarten spontaan een wens omhoog, waarvan de vervulling een toegang opent tot niet vermoede mogelijkheden en genoegens.

Zo wordt in het gezin een hoogtijdag gevierd tijdens een vakantie in het Italiaanse pensionnetje. De vader en moeder hebben voor elkaar een geschenk en ook iets passends voor de beide zusjes.

“Heb jij misschien een echte wens, Jan Maarten?” Het antwoord laat geen moment op zich wachten: “Een fototoestel.”

Uit het veld geslagen kijken de ouders elkaar aan. Jan Maarten heeft bijzonder slechte ogen. Zijn merkwaardig geslepen bril is hem een grote hulp, maar toch vergt het hele hoofdstuk ‘zien’ altijd veel concentratie en inspanning.

“We moeten het hem maar gunnen,” meent de vader, “we hebben zijn eigen mening gevraagd en gekregen. Laten we eens kijken of er voor hem iets geschikts te vinden is.”

Een zorgvuldig onderzoek in het Italiaanse plaatsje levert een zeer eenvoudig te bedienen toestel op. Het familiefeest wordt gevierd aan de voet van een klein verlaten kerkje van San Bartolomeo. Vanaf het laag ommuurde terras kijkt iedereen geboeid naar het prachtige uitzicht. De berghellingen zijn fantastisch gestoffeerd met jong groen en gele brem. Ver beneden is een klein vliegveld, waar tweemotorige vliegtuigjes als meeuwen af en aan scheren.

Een picknick, een paar speeches, de cadeautjes! Jan Maartens vreugde is van dezelfde orde als toen hij op zijn twaalfde verjaardag een horloge kreeg. Alle feestgenoten helpen hem om de beurt een keer met het maken van een foto. Op die manier is het filmpje gauw vol. Diezelfde avond wordt het weggebracht.

Als hij de foto’s mag halen, straalt er zo’n geweldige blijdschap van hem uit, dat iedereen wel mee móet genieten. Op ieder plaatje is iets te zien, al is het soms ook alleen maar het hoofd van een familielid.

Het fotograferen met dit eenvoudige toestel is hem tot een liefhebberij geworden, die hij met grote concentratie beoefent. Hij wil zich best laten helpen, maar schiet ook menig fotootje zelf, en dat zijn niet de slechtste!

§

Als het plan rijpt dat de spraakleraar hem wat Engels zal geven, is Jan Maarten eerst vereerd, maar dan zegt hij ernstig: “Ik ben bang, dat het voor mij moeilijk zal zijn.”

“En wat dan nog, Jan Maarten, moeilijk is toch goed voor een mens.”

Daar moet hij over denken. De volgende morgen is zijn besluit klaar: Engelse les zal hij hebben. Hij wil ook wel eens iets tegen de gasten kunnen zeggen! En dat doet hij, woekerend met een paar zinnen, een enkel woord en het feit dat hij altijd vrij goed begrijpt wat er gezegd wordt.

“May I bother you for a light?” vraagt hij stralend aan een Australische gast, die direct een enthousiast verhaal tegen hem begint. Knikkend, vriendelijk glimlachend alsof hij alles begrijpt, weet hij zich terug te trekken.

“Just a drop?” vraagt hij een ander, terwijl hij als een volleerd bottelier de wijnfles hanteert.

“Thank you,” zegt de gast achteloos en Jan Maarten schenkt hem in, geconcentreerd en nauwkeurig, zich bewust van de belangrijke taak die hij volbrengt.

Ja, de spraakles helpt hem bij zijn ontwikkeling, want Jan Maarten gaat nog van jaar tot jaar vooruit. Daar staat hij nu, vijfentwintig jaar. De feestelijkheden rondom deze gewichtige dag zijn groots geweest. Hij heeft zijn gasten toegesproken met een glas wijn in de hand en van harte heeft hij gezegd: “Wat ben ik blij, dat ik nu eindelijk vijfentwintig ben.”

Er zijn er beslist méér die blij zijn en dankbaar. Heit en Mem denken aan de acht jaren die hun oudste als levenstermijn waren toegezegd. Het besluit om van dag tot dag bewust te genieten van het bijzonder lieve, dat dit kind in hun leven gebracht heeft, trekt in de herinnering een gouden draad door de jaren.

“Hoe is hij zo geworden?” denkt Mem, terwijl ze hem daar zo stralend tussen zijn gasten ziet rondgaan.

“Zijn hart van goud was een geschenk dat hij zelf mee ter wereld bracht. De zelfdiscipline die hem in staat stelde zijn enorme fysieke tegenslagen te incasseren, daarmee hebben we hem kunnen helpen. De onvervangbare plaats die hij in onze kleine levensgemeenschap inneemt, is voor ons allen een Godsgeschenk waarvoor we nooit dankbaar genoeg kunnen zijn.”

En Heit vat zijn overwegingen van die dag kernachtig samen in zijn dankgebed: “Help ons met onze zorgen en met onze zegen te leven.”